最近は血友病と診断されると早期に治療が開始されます。小さい時は親が定期的に注射するため、ほとんど出血時の痛みを感じないまま成長します。しかし、自分で注射をするようになると、出血による痛みを経験していなかったり、病気のことをきちんと理解していなかったり、出血するとやがて血友病関節症になることを知らなかったりするため、注射をきちんとしなくなることがあります。この資材は自分で注射を始める前に、血友病という病気のこと、遺伝のこと、関節症のことを理解し、注射の大切さを理解してもらうために作成しました。自己注射を始める前の小学校高学年の方でも理解しやすいようまんがにしています。
このまんがの最後に、主人公は家族や友達、主治医の先生方の協力があることを理解し、「僕はひとりじゃないっ」と気づきます。

監修 天野 景裕 先生 東京医科大学 臨床検査医学分野 教授

A4 32頁
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血友病の治療は進歩しており、適切な治療を受けることで血友病でないお子さんと同じような日常生活を送ることができるようになっています。そのためにはご家族のサポートが必要になるため、ご家族も血友病の症状や治療について知っていただけるとサポートがしやすくなります。
本冊子には乳幼児期のお子さんの症状や治療、日常生活の注意点を記載しています。ご家族にも血友病のことを理解いただき、お子さんのサポートに役立てていただければと思います。

監修 小倉 妙美 先生 静岡県立こども病院 血友病診療センター センター長

A5 24頁
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学童期では、運動会や遠足などの学校行事に参加したり、スポーツクラブに所属したりと、これまでよりも活動の幅が広がります。お子さんがやりたいと思うことに挑戦するためには、適切な治療を行い出血を予防することが大切です。
本冊子には学童期の治療や学校生活、スポーツについて知っていただきたいこと、ご家族にサポートいただきたいことを記載しています。お子さんのサポートに役立てていただければと思います。

監修 武山 雅博 先生 国立病院機構 大阪医療センター
血友病科 科長

A5 20頁
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思春期になると勉強や部活が忙しくなり、注射をすることが面倒になってくることがあります。しかし、関節内出血や血友病性関節症を予防する上では、主治医と決めた治療を継続していくことが重要です。
そのため、本冊子では、現在の治療がどのような意味をもつのかなど、思春期の方に知ってほしいことをまとめました。

監修 長江 千愛 先生 聖マリアンナ医科大学病院 小児科

A5 16頁
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青年・成年期では高校を卒業し、親元を離れて進学や就職する方が多くなります。また、結婚や子育てなどのイベントもあります。こうした時期に自己管理を行い、引き続き急な出血や関節の不調を訴えることなく過ごしてもらいたいです。
本冊子には自立と同時に人生のイベントである進学や就職、結婚、子育てなどで知ってもらいたいことや注意することを記載しています。また、血友病でない方と同じような中高年を迎えるための治療の重要性についても記載しています。

監修 徳川 多津子 先生 兵庫医科大学病院 血友病内科

A5 20頁
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血友病の治療が進歩し、平均寿命が大きく伸び、一般の方と変わらない生活を送ることができるようになりました。そのため、合併症に加えて、一般の方と同様加齢に伴う生活習慣病などにも注意が必要になり、老後のことも早くから考えておく必要があります。
本資材では、中高年の方に注意していただきたいこと、将来に向けて備えていただきたいことをまとめました。現在中高年の方も若い方も将来を見据えて、より良い老後を迎えるために役立てていただきたいと思います。

監修 藤井輝久先生 先生 広島大学病院
 輸血部長/准教授
　血友病診療センター長

A5 24頁
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中等症や軽症の方は出血などの症状が軽く、幼少期から定期補充療法をしている重症の方と比べて、血友病であることを自覚する機会が少ないのが現状です。そのため、血友病について勉強する機会が少なく、出血した時に適切な処置ができずに対応が遅れがちになり、中等症や軽症の方でも血友病性関節症になる方がいます。
本資材では、中等症や軽症の方がどのようなことを知っておけばよいか、どのようなことに気を付けて生活をしていけばよいかについてまとめています。

監修 西田 恭治先生 先生 国立病院機構大阪医療センター
　血友病科GM/感染症内科医長

A4 20頁
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これまで血友病は男性に発症すると考えられてきたため、保因者の女性への疾患啓発活動は十分に行われてきませんでした。しかし、保因者の方は出血症状が見られる場合があること、出産の際にリスクにさらされる可能性があることがわかってきました。
本冊子には保因者の出血症状に加え、保因者の方が結婚・妊娠・出産の際に適切な判断ができるように必要な情報をまとめました。血友病の方のご家族や親戚で保因者の可能性がある方に渡していただければと思います。

監修 西田 恭治 先生 国立病院機構 大阪医療センター
血友病科 GM/感染症内科 医長

A5 16頁
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