血友病の治療は主治医の先生が決めますが、血友病の方やご家族の方の意見も尊重されて、治療に反映されます。そのため、本資材は血友病の方やご家族の方が血友病についてより理解を深めていただき、自分に合ったよりよい治療法を主治医の先生と話し合うことができるように作成しました。
内容としては血友病に関する基本的な情報をまとめており、「なぜ出血したときに血が止まりにくいのか」、「なぜ血友病になるのか」、「どのような症状があり、どのような治療があるのか」、「なぜインヒビターができるのか」などの疑問について分かりやすく解説しています。
また、各ライフステージで注意すべきことについても掲載しています。

監修 嶋 緑倫 先生 奈良県立医科大学 血栓止血研究センター センター長

A5 28頁
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最近は血友病と診断されると早期に治療が開始されます。小さい時は親が定期的に注射するため、ほとんど出血時の痛みを感じないまま成長します。しかし、自分で注射をするようになると、出血による痛みを経験していなかったり、病気のことをきちんと理解していなかったり、出血するとやがて血友病関節症になることを知らなかったりするため、注射をきちんとしなくなることがあります。この資材は自分で注射を始める前に、血友病という病気のこと、遺伝のこと、関節症のことを理解し、注射の大切さを理解してもらうために作成しました。自己注射を始める前の小学校高学年の方でも理解しやすいようまんがにしています。
このまんがの最後に、主人公は家族や友達、主治医の先生方の協力があることを理解し、「僕はひとりじゃないっ」と気づきます。

監修 天野 景裕 先生 東京医科大学 臨床検査医学分野 教授

A4 32頁
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最近、血友病の治療は個々の方々のライフスタイルや出血の程度、関節の障害の程度などにより、最適な治療が行われるようになっています。
本資材は、最適な治療方針を決めるために必要な、注射の状況、出血の状況、出血に対する処置などについて、血友病の方やご家族の方が記録できるように作成しました。また、外出先での急な受診にも対応できるように、緊急連絡先や検査結果も記載できるようにしています。

監修 嶋 緑倫 先生 奈良県立医科大学 血栓止血研究センター センター長
武山 雅博 先生 奈良県立医科大学　小児科　准教授

A5
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中等症や軽症の方は出血などの症状が軽く、幼少期から定期補充療法をしている重症の方と比べて、血友病であることを自覚する機会が少ないのが現状です。そのため、血友病について勉強する機会が少なく、出血した時に適切な処置ができずに対応が遅れがちになり、中等症や軽症の方でも血友病性関節症になる方がいます。
本資材では、中等症や軽症の方がどのようなことを知っておけばよいか、どのようなことに気を付けて生活をしていけばよいかについてまとめています。

監修 西田 恭治先生 先生 国立病院機構大阪医療センター
　血友病科GM/感染症内科医長

A4 20頁
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血友病性関節症になると、関節の可動域が狭くなり、歩きづらくなるといった日常生活にも影響が出てきます。一度進行すると元に戻すことが難しく、手術が必要になる場合があります。そのため、日頃から血友病性関節症の予防や早期発見に取り組むことが重要です。
本資材では、あなたが10年後、20年後も健康な関節を保ち続けられるように、特に「予防」に焦点を当ててまとめています。

監修 竹谷 英之 先生 東京大学医科学研究所附属病院
関節外科 診療科長

A5 20頁
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血友病のことを知っている先生は少ないかと思いますが、血友病のお子さんを担当するときは、血友病のことを理解し、対応していただく必要があります。
本資材では血友病のことを知らない先生方でも対応できるように、血友病に関することや学校生活に関すること、出血したときの対応方法などをわかりやすく記載しています。
また、お子さんの対応方法について、保護者に確認した内容を記載できる頁を設けています。ぜひご活用ください。

監修 長尾 梓 先生 医療法人財団荻窪病院
血液凝固科

A5 28頁
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血友病の治療が進歩し、平均寿命が大きく伸び、一般の方と変わらない生活を送ることができるようになりました。そのため、合併症に加えて、一般の方と同様加齢に伴う生活習慣病などにも注意が必要になり、老後のことも早くから考えておく必要があります。本資材では、中高年の方に注意していただきたいこと、将来に向けて備えていただきたいことをまとめました。現在中高年の方も若い方も将来を見据えて、より良い老後を迎えるために役立てていただきたいと思います。

監修 藤井輝久先生 先生 広島大学病院
 輸血部長/准教授
　血友病診療センター長

A5 24頁
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血友病の方も家族旅行や修学旅行、海外出張する機会が増えています。安心して旅行や出張に出かけるには、事前の準備が必要です。
本資材では、旅行や出張に出かける前の準備として、必要な薬剤の量や書類、事前に調べておくべきことなどについて記載しています。もれがないかを確認し、安心して旅行や出張にでかけていただきたいと思います。

監修 酒井 道生 先生 宗像水光会総合病院
 小児科部長

A5 16頁
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血友病の方も一般の方と同様、いつまでも健康に過ごすためには、口腔の健康は必要です。血友病の方も一般の方と同様、歯周病や虫歯の予防は重要です。その他、年代別に注意するべきことや、抜歯後や外傷による口腔内の出血でも注意が必要です。
この資材を活用し、口腔の健康を維持し、いつまでも健康に過ごしていただきたいと思います。

監修 藤井 輝久 先生 広島大学病院 輸血部部長/准教授　
血友病診療センター センター長
柴 秀樹 先生 広島大学病院 歯科保存診療科科長/教授　
血友病診療センター 副センター長

A5 16頁
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