血友病とライフステージ

幼稚園・保育園の入園、小学校・中学校・高校・大学の入学、就職など、ライフスタイルが変わる時に、治療方法が再検討されます。そのため、ライフスタイルが変わる際は医師にご相談ください。

乳児

血友病と診断されて、初めは病院で出血時に治療薬が注射されます。 その後、医師や看護師から注射方法について十分な指導と訓練を受けて、ご家族の方による注射が開始されます。
また、定期的な注射が必要な場合は、中心静脈に直接注射することができるポートを使って治療する場合があります。

ポイント乳児は目まぐるしく体重が変化するため、頻繁に注射量の見直しが行われます。

乳児のイラスト画像
幼児(保育園/幼稚園)

医師や看護師から注射方法について十分な指導と訓練を受けた後に、ご家族の方による注射が開始されます。

ポイント必要な注射量は、体重や活動量により異なるため、成長や生活スタイルの変化に合わせて、見直しを行うことが必要です。

※急な出血に対応するために、幼稚園や保育園の先生にあらかじめ伝えておくことが重要です。

幼児のイラスト画像
学童(小学校)

小学校低学年まではご家族の方が注射をしますが、高学年(10歳頃)から自分自身で注射をすることが多くなってきます。

ポイント小学校に入学するとアクティブな活動が増えてくるので、治療法の見直しが行われます。また、体育や運動会、修学旅行など行事がある時は、前もって出血を防ぐために治療薬を注射する場合があります。

※急な出血に対応するために、学校や習い事の先生にあらかじめ伝えておくことが重要です。

学童のイラスト画像
思春期(中学・高校)

ほとんどの方は自分自身で注射をします。

ポイント中学校や高校に入学して、部活や学校行事でさらに活動量が増加する場合は、治療法の見直しが必要になります。また、体育や運動会、修学旅行など行事がある時は前もって、出血を防ぐために治療薬を注射する場合があります。
また、高校生になる頃から、生活が忙しくなったり、出血の経験がないため定期的に注射することを忘れてしまったりすることなどがあります。出血がなくても、血友病性関節症を予防する上で定期的に治療薬を注射することが重要です。
定期的に治療薬を注射する習慣をつけましょう。

思春期のイラスト画像
青年~(大学/社会人/老後)

ほとんどの方は自分自身で注射をします。

ポイント大学、社会人、老後とさまざまな環境変化によって、治療法の見直しが行われます。大学生活や社会人になっても思春期と同様にサークル活動や仕事などが忙しくて、定期的に注射することを忘れてしまったりすることがあります。
青年期以降では、関節症にならないように整形外科の先生に関節の定期的な検査などのフォローをしてもらうことが必要となります。
また、高齢になると自己注射が難しくなる場合があり、その時はご家族や訪問看護の協力が必要になります。

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運動について

血友病の方は、以前は運動に制限がありましたが、現在は新しい治療法や画期的な治療薬により、運動もできるようになっています。

血友病でも定期的に運動をすることはとても大切で、適度に身体を動かし筋肉を強くすることは、関節の負担を軽減し関節内出血の頻度を減らすことに繋がります。

スポーツの中では、特に出血リスクが少ない水泳やゴルフなどが推奨されています。

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