このページでは、血友病の患者さんやそのご家族へのインタビューを通して、これまでのご経験や思いなどを紹介しています。
血友病の患者さん同士または血友病のお子さんをもつご家族同士だからこそ、分かち合える気持ちや伝えられる情報があります。
「こんなとき、ほかの患者さんはどうしているんだろう？」、「こんなことがしたいけど、大丈夫かな？」――そんな疑問や不安の答えが、ここにはあるかもしれません。
2人の血友病の息子を育てて
（東京都 仮名 谷口由紀子さん）
- 血友病のお子さんを育てるお母さんのインタビュー
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初めてのわが子。不慣れな育児のなかで、ある日息子さんが口の中を切ってしまいます。血が止まらず、急いで病院へ向かった谷口由紀子さん。そこで突然告げられた、わが子の血友病――。
思いもよらぬ診断から、インヒビターの発生、そして2人目の妊娠における葛藤など、血友病のお子さんをもつお母さんの本音と、これまでの軌跡を語っていただきました。
血友病患者会での活動経験から伝えたいこと
（福岡県 仮名 福田正和さん）
- 社会人の患者さんインタビュー
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幼少期から社会人になった現在まで、血友病の患者会活動に携わり続ける福田正和さん。「私にとって、患者会はとても大切な存在なんです。患者会を通してこれまで受けた恩を返したい。その思いから、患者会活動を継続しています。」
そんな福田さんに、患者会活動の意義や患者会への思いについて、お話を伺いました。
血友病患者としてお話ししたいこと
（東京都 仮名 佐藤 誠司さん）
- 社会人の患者さんインタビュー
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佐藤誠司さんは小学生になった頃に病気のことを自覚するようになったが、将来のことを考えて大学進学を目指し努力を重ね、無事に就職も果たしました。その後、結婚し子供も授かり、今は一児の父です。
これまでの人生を振り返ると、岐路に立つ度に周囲の人々から様々な助言があったとのこと。
何に悩み、どのようなアドバイスを受けたのか。同じ病気の方々へ伝えたいことも合わせてお話を伺いました。
